知らなかった難病医療助成制度の存在

発症・・・

私は潰瘍性大腸炎という持病(難病)を持っている。

現在は慣れたもので月に1回の通院以外は日常生活に不便を感じない。

その病気が発症したのが約20年前で原因は転職に悩んでいるときのストレスからだと私は思っている。

初めは下腹部のあたりに違和感を感じるようになり下痢をするようにった、以前からおなかが弱いこともあり度々下痢をすることがあったが2日程で治っていたため「今回もそれだろう」と高を括っていた、ところが3日たっても1週間たっても良くなるどころかトイレの回数が増えてきて排便後しばらく痛みが残るようになり1ヶ月程経過したころに我慢ができなくなり近所の診療所に行き予約を取り数日後に検査をしてもらった。

内視鏡検査ではなく確かバリウムを飲むか、お尻から入れてレントゲンかエコーか何かで検査する方法だった、その場で結果がわかるものではなかったのでその日はそれで返された。

結果には数日かかるようでその日にまた来るように言われていたが、2日後には痛みがどうにも我慢ができなくなり診療所にいき「どうにかしてほしい」と医者に訴えて結果が出る前に「まぁ、90%位の確率で潰瘍性大腸炎という病気だと思う」と医者に言われ、その際、今現在この病気を完全に治す方法はない事を告げられた、なってしまったものは仕方ないと思いそれほどショックは受けなかったが、とにかくこの痛みを何とかして欲しいと訴え、検査結果が出でいなかったがサラゾピリンという炎症を抑える薬を1日2錠検査結果が出る日までの分を出してもらった。

「こんな少量の薬で痛みが消えるのに何日かかるのか?」と思いながらも服用を始めて僅か2日程で痛みが無くなり治らない病気にかかってしまった事より痛みが取れたことの方が嬉しかった。

痛みが取れてから2日後検査結果を聞きに行き予想通り「潰瘍性大腸炎」の診断が下され、私の通院生活が始まった。

慣れ・・・

そこの診療所はあくまでも簡単な病気(風邪等)を診るところであり、消化器内科のある専門の病院に行った方が良いと都立の総合病院を紹介されそちらに月に2回程通院するようになった。

当時は予約制ではなかったため少しでも出遅れると半日がかりであり転職の職探し中であったこともあり、「こんなので、再就職先で支障が出ないかな」と不安があった。

幸い再就職先の会社内に診療所があり、会社の上司からも「月2回も休みなど取れないから会社の診療所に通いなさい」と言われそちらに通うようになった(そのころは病状も落ち着いていたため私にもそちらの方がすぐ診てもらえ都合はよかった)。

そうして1年もたつと病気に慣れてしまい、同僚や上司と2日に1度のペースで飲みに行くようになり不摂生をするようになった、おそらく慣れてしまったようで少々の炎症では腸に痛みを感じなくなってしまっていた。

便に粘液が混ざったら少々注意、血が混ざったら黄色信号だったが1週間ほど節制すれば まぁ何とかなっていた。

発症から5年程たったある時、また便に粘液が混ざるようになり「また来た、ちょっと気を付けよう」少々節制、数日たっても良くならず、血便が出た「あれ!いつもと違うぞ」という感じで節制を続けるも良くならずそのうちトイレの回数が1日15回位になり次第にみぞおちの奥のあたりをぎゅっと握られているような感じが続くようになり痛みに耐えられなくなっていった。

会社の診療所に来ている先生が東大病院の分院(現在はない)から来ていたため、その先生を通じてそちらの病院での内視鏡検査の予約を最短でできる日でとってもらい、その検査の結果が「重症」、どうやら炎症には慣れてしまっているようで、現在は耐えられないいたみになった時には既に重症であると思われる(痛みに慣れてしまうのは恐ろしい)。

入院して初めて知った・・・

病院のベッドの空きが無かったため3日間自宅待機(この時が一番きつかった)の後入院した。

電車ではとても病院まで行けなかったためタクシーを呼び訳を話して後部座席に寝ころばせてもらいながら病院についた、病院でも座っているのもきつく待合室のソファーで寝ころんで順番を待ち手続きを済ませやっとベッドに横になりしばらくすると先生がやってきて今後について一通り話をして最後に「難病の医療費助成の申請はしてますか?」と聞かれた、「何ですかそれ?」と私・・・そんなものがあるのか、知らなかった・・・ただ、その時は痛くて苦しくてあまり考えられず何か書類を記入した覚えがあるがあまり覚えていない、多分妻が代理で申請してくれたと思う。

申請が通るとこのような医療圏とひと月にかかった医を記する冊が届く、そちらが月の支払い上限額を超えた分は支払いが無くなる。

今思うと・・・

今思うと当初から難病助成制度の事を知っていて申請して通っていればいくら助成されたんだろうと思う、当時の助成金は今より大きかった(月の自己負担上限金額が少なかったし、院外で薬をもらえば薬代は自己負担無しだった)、恐らく合計50万円以上は助成されていたと思う。

こういう国や地方自治体の制度はきっかけが無ければ誰も教えてくれないので、何か助成されることがないか自分で調べることも大切である(私が知った当時と違い、今はネット環境も充実しているので簡単に調べられる)。

持病があり、助成制度を利用されてない方は一度ネットで自分の病気が助成対象か調べ、対象であった場合自分が申請できる状況か確認した方が良いと思う。

ただ、最近は収入によっては月の自己負担額の上限が高くなったため、申請が通っても月の自己負担が上限に達しないため全く助成されない場合もある、そうなると診断書料(臨床調査個人票)が無駄になるのでそれは考えた方が良いかもしれない。

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